Ola

Aleksandra urodziła się z rzadką wadą genetyczną, która przejawia się m.in.: dysmorfią czaszki, palców kończyn górnych i dolnych, neuropatią zanikową obuoczną nerwu wzrokowego, zezem zbieżnym naprzemiennym, astygmatyzmem obuocznym, nadwzrocznością, przewlekłą chorobą nerek stopnia III, padaczką, opóźnionym rozwojem psychoruchowym, niskorosłością, niedoczynnością kory
nadnerczy, niedoczynnością przysadki mózgowej, niedoczynnością tarczycy, małogłowiem, koślawością stóp, szpotawością kolan, skoliozom oraz autyzmem atypowym.
Ola ma 8 lat, uczęszcza na wieloaspektową rehabilitację ruchową, logopedyczną,
pedagogiczną, integrację sensoryczną, terapię ręki, terapię wzroku, hipoterapię oraz
komunikację alternatywną.
Dzięki intensywnej rehabilitacji potrafi przejść już samodzielnie krótkie odcinki, coraz więcej
komunikuję się z otoczeniem za pomocą gestów i krzyku. Ola przeszła już kilka operacji
korekcyjnych dłoni oraz zeza.
Od 2020 roku ma podawany hormon wzrostu, co przyspiesza jej wzrost oraz sprawia iż jest
silniejsza. Ola uczęszcza do oddziału przedszkolnego „Jagódki” w Specjalnym Ośrodku
Szkolno-Wychowawczym.
Córka leczona jest w poradni neurologicznej, nefrologicznej, okulistycznej, genetycznej,
gastrologicznej, dietetycznej, endokrynologicznej, laryngologicznej, stomatologicznej,
ortopedycznej, chirurgicznej, neurochirurgicznej, rehabilitacyjnej, hematologicznej,
immunologicznej, psychiatrycznej. Ola wymaga intensywnej wieloaspektowej rehabilitacji,
stałej opieki wielu lekarzy specjalistów w wielu szpitalach, zakupu leków i sprzętu
rehabilitacyjnego oraz ortopedycznego, prywatnych wizyt specjalistycznych, turnusów
rehabilitacyjnych.
Wszelka pomoc jest niezbędna do jej prawidłowego rozwoju, dlatego z góry dziękuję za
pomoc i wsparcie.
mama Oleńki Edyta K.