Autor: Fundacja Aiden

Ola

Aleksandra urodziła się z rzadką wadą genetyczną, która przejawia się m.in.: dysmorfią czaszki, palców kończyn górnych i dolnych, neuropatią zanikową obuoczną nerwu wzrokowego, zezem zbieżnym naprzemiennym, astygmatyzmem obuocznym, nadwzrocznością, przewlekłą chorobą nerek stopnia III, padaczką, opóźnionym rozwojem psychoruchowym, niskorosłością, niedoczynnością korynadnerczy, niedoczynnością przysadki mózgowej, niedoczynnością tarczycy, małogłowiem, koślawością stóp, szpotawością kolan, skoliozom oraz autyzmem atypowym.Ola…
Read more

Piotr

PIOTR MYSTEKChoroba: achondroplazja – karłowatość krótkokończynowa oraz somatotropinowa niedoczynność przysadki mózgowej, stan po kortykotomiach obu ud i obu podudzi. Piotr jest po wielu operacjach wydłużania kończyn metodą Ilizarowa. Ostatnia operacja miała miejsce 14.10.2021r.Rehabilitacja po operacji to okres 12 miesięcy, 3 godziny tygodniowo, gdzie jedna z nich kosztuje 90 zł.Opatrunki, środki przeciwbólowe, odkażające, maści przeciwbólowe, maści…
Read more

Jakub

JAKUB OGARSynek urodził się 26 maja 2009 r. w ciężkiej zamartwicy, w wyniku niedotlenienia przy porodzie. W skali Apgar na dziesięć możliwych punktów otrzymał tylko jeden – za pojedyncze uderzenia serca. Tylko szybka i profesjonalna akcja reanimacyjna przywróciła go do życia. Zdiagnozowano u niego mózgowe porażenie dziecięce. Dziecko jest niepełnosprawne ruchowo i umysłowo.Prognozy lekarzy nie…
Read more

Blanka

Blanka ma 7 lat, urodziła się jako wcześniak w 34tyg przez cesarskie cięcie. Była wspomagana tlenem i karmiona sondą . Lekarze w trzecim miesiącu życia zdiagnozowali rzadki zespół-choroba genetyczna „zespół Pradera-Willego”. Oznacza to , że występuje w nim wiele różnych objawów, z których każdy wymaga specjalistycznego postępowania i leczenia , m.in. *Obniżone napięcie mięśniowe*Brak odczucia…
Read more

Kacperek

Kacperek ma 9 lat i choruje na bardzo ciężką i nieuleczalną chorobę genetyczną SmithLemli-Opitz. W czasie swojego krótkiego życia przeszedł już kilka operacji: rozszczepu podniebienia miękkiego, przepuklin pachwinowych, refluksu żołądkowoprzełykowego. Kacperek przeszedł ciężką niewydolność nerek. Dziecko jest niepełnosprawne umysłowo i ruchowo. Nie mówi, karmiony jest dojelitowo za pomocą peg-a. Kacperek bardzo często choruje, ma bardzo…
Read more

Zuzia

Zuzia ma 9 lat od urodzenia choruje na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne. Aby uzyskać samodzielność musi być intensywnie , nieprzerywanie rehabilitowana. Ogromna szansa na samodzielność, dała operacja metoda Ulzibata, która opierała się na usunięciu lokalnych przykurczy i zespołów bólowych. Zuzia przeszła te operacje dwukrotnie w marcu 2015 roku i listopadzie 2016 r. Po zabiegach…
Read more

Kacper

Cześć, Mam na imię Kacper. Urodziłem się jako wcześniak z tętniakiem w sercu z przeciekiem L-R , niedomykalną zastawką. W toku rozwoju wczesnodziecięcego rozpoznano u mnie ogólne zaburzenia rozwoju, afazję typu mieszanego. Jestem po zabiegu operacyjnym w Światowym Centrum Słuchu, założenia drenażu uszu z powodu niedosłuchu. Uczęszczam na różnego rodzaju terapie, aby móc jak najlepiej…
Read more

Wiktoria

Mam na imię Wiktoria Urodziłam się z wrodzonymi torbielami mózgu. W pierwszym roku swojego życia przeszłam 5 operacji na oddziale neurochirurgii. W 2019 roku – wydłużenia ścięgna Achillesa. W czerwcu 2021 r. przeszłam kolejną operację, rewizję zastawki komorowo-otrzewnej, wymiana drenu dystalnego zastawki. Dzięki intensywnej rehabilitacji mam szansę normalnie funkcjonować wśród moich rówieśników. Niestety moja rehabilitacja…
Read more