PIOTR MYSTEKChoroba: achondroplazja – karłowatość krótkokończynowa oraz somatotropinowa niedoczynność przysadki mózgowej, stan po kortykotomiach obu ud i obu podudzi. Piotr jest po wielu operacjach wydłużania kończyn metodą Ilizarowa. Ostatnia operacja miała miejsce 14.10.2021r.Rehabilitacja po operacji to okres 12 miesięcy, 3 godziny tygodniowo, gdzie jedna z nich kosztuje 90 zł.Opatrunki, środki przeciwbólowe, odkażające, maści przeciwbólowe, maści…
Read more
JAKUB OGARSynek urodził się 26 maja 2009 r. w ciężkiej zamartwicy, w wyniku niedotlenienia przy porodzie. W skali Apgar na dziesięć możliwych punktów otrzymał tylko jeden – za pojedyncze uderzenia serca. Tylko szybka i profesjonalna akcja reanimacyjna przywróciła go do życia. Zdiagnozowano u niego mózgowe porażenie dziecięce. Dziecko jest niepełnosprawne ruchowo i umysłowo.Prognozy lekarzy nie…
Read more
Blanka ma 7 lat, urodziła się jako wcześniak w 34tyg przez cesarskie cięcie. Była wspomagana tlenem i karmiona sondą . Lekarze w trzecim miesiącu życia zdiagnozowali rzadki zespół-choroba genetyczna „zespół Pradera-Willego”. Oznacza to , że występuje w nim wiele różnych objawów, z których każdy wymaga specjalistycznego postępowania i leczenia , m.in. *Obniżone napięcie mięśniowe*Brak odczucia…
Read more
Kacperek ma 9 lat i choruje na bardzo ciężką i nieuleczalną chorobę genetyczną SmithLemli-Opitz. W czasie swojego krótkiego życia przeszedł już kilka operacji: rozszczepu podniebienia miękkiego, przepuklin pachwinowych, refluksu żołądkowoprzełykowego. Kacperek przeszedł ciężką niewydolność nerek. Dziecko jest niepełnosprawne umysłowo i ruchowo. Nie mówi, karmiony jest dojelitowo za pomocą peg-a. Kacperek bardzo często choruje, ma bardzo…
Read more
Zuzia ma 9 lat od urodzenia choruje na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne. Aby uzyskać samodzielność musi być intensywnie , nieprzerywanie rehabilitowana. Ogromna szansa na samodzielność, dała operacja metoda Ulzibata, która opierała się na usunięciu lokalnych przykurczy i zespołów bólowych. Zuzia przeszła te operacje dwukrotnie w marcu 2015 roku i listopadzie 2016 r. Po zabiegach…
Read more
Cześć, Mam na imię Kacper. Urodziłem się jako wcześniak z tętniakiem w sercu z przeciekiem L-R , niedomykalną zastawką. W toku rozwoju wczesnodziecięcego rozpoznano u mnie ogólne zaburzenia rozwoju, afazję typu mieszanego. Jestem po zabiegu operacyjnym w Światowym Centrum Słuchu, założenia drenażu uszu z powodu niedosłuchu. Uczęszczam na różnego rodzaju terapie, aby móc jak najlepiej…
Read more
Mam na imię Wiktoria Urodziłam się z wrodzonymi torbielami mózgu. W pierwszym roku swojego życia przeszłam 5 operacji na oddziale neurochirurgii. W 2019 roku – wydłużenia ścięgna Achillesa. W czerwcu 2021 r. przeszłam kolejną operację, rewizję zastawki komorowo-otrzewnej, wymiana drenu dystalnego zastawki. Dzięki intensywnej rehabilitacji mam szansę normalnie funkcjonować wśród moich rówieśników. Niestety moja rehabilitacja…
Read more
